Jueves 18.4.2024
30.5.2018. La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad degenerativa frecuente en niños pequeños. El 55 por ciento de los casos de niños que la padecen termina con sus vidas y, en la Argentina, es una lucha constante de los padres para que las obras sociales garanticen la cobertura.
Por esa razón, un grupo de familiares de esos pacientes le exigen al Gobierno nacional de Mauricio Macri que garantice ese medicamento clave a 200 niños que padecen la grave enfermedad.
Concretamente, los padres reclaman que el Ministerio de Salud de la Nación acelere el proceso de registro para acceder a un medicamento, la Spinraza, que resulta clave para su tratamiento.
La urgencia es más que entendible: ahora le exigen al Gobierno que no deje afuera del tratamiento a 200 niños y por tal motivo convocan a una movilización al Ministerio de Salud para el próximo miércoles 6 de junio, a las 11.
La AME es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como gatear, caminar, controlar el cuello, comer y algo tan simple como respirar.
“Los pacientes suelen decir que sienten que van transformándose en estatuas vivientes, así de cruel es la enfermedad”, afirman desde la FAME (Familias AME) y aseguran que “la AME mata, en el 55 por ciento de los casos los niños mueren antes de cumplir dos años de edad”.
El tratamiento para la AME con Spinraza no tiene restricciones en países como Estados Unidos, Canadá, Japón, Australia, Corea del Sur, Suiza, Brasil, Chile y la Unión Europea.
En el plano local, a partir de enero de 2017 la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó el ingreso al país del tratamiento bajo el Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos No Registrados (RAEM-NR).
La FAME explica que “hoy hay 40 pacientes en tratamiento (que accedieron después de una larga lucha con las obras sociales y amparos de salud), pero aún quedan más de 200 pacientes peleando por tener acceso a esta medicación, que cambia radicalmente la historia natural de esta cruel enfermedad”.
