Sororidad, organización y lucha frente a la enfermedad silenciada: la endometriosis

21.5.2020. Somos un grupo de mujeres que nos autoconvocamos hace tres años, frente al Congreso de la Nación, para luchar por una Ley que ampare nuestros derechos en relación a la enfermedad que padecemos.

Decidimos ponernos de pie. Romper el silencio. Hacernos escuchar y trabajar especialmente por aquellas niñas y mujeres que no tienen la posibilidad de una atención digna, gratuita y equitativa en nuestro sistema de salud.

Nuestra enfermedad, es una enfermedad ginecológica, la única enfermedad ginecológica crónica, que ha sido y es subestimada e ignorada por la medicina y la ciencia.

La Asociación de Afectadas de Endometriosis Estatal en España, ADAEC, lo dice claramente: "Al realizar un análisis de situación, encontramos que el androcentrismo científico ha generado, alimentado y perpetuado la discriminación e invisibilidad de las mujeres en la medicina. Hoy en día padecemos las consecuencias de este orden social establecido: las enfermedades que afectan a la salud sexual y reproductiva de las mujeres apenas son investigadas(...)la endometriosis es un claro ejemplo. Es esencial, por lo tanto, introducir la perspectiva de género en la investigación y en la práctica médica. La aplicación de la perspectiva de género persigue la equidad en la salud, de manera que la persona sea tratada de una manera integral, teniendo en cuenta su biología, su subjetividad, el contexto en el que se encuentra y la interacción entre todos estos aspectos. "

Efectivamente a lo largo de nuestra lucha hemos constatado esta realidad a través de historias de mujeres maltratadas, violentadas, abandonadas, "castigadas" en pasillos de guardias porque sus hemorragias "parecían" ser abortos provocados ( como si eso avalara el abandono...) mujeres mutiladas que perdieron sin necesidad sus órganos sexuales y reproductivos por no saber, profesionalmente, abordar nuestra enfermedad. Tratadas de locas o histéricas, abandonadas por sus familias, amistades, compañeras o compañeros...

Nuestra enfermedad es humillante por sus características. Dolores paralizantes en el abdomen, espalda, recto, pelvis o vagina, hemorragias, cólicos, estreñimiento, sangrados abundantes y sorpresivos, vómitos, dolor al tener relaciones sexuales, agotamiento....pero además la Endometriosis se desarrolla dentro del gran tabú de nuestra sociedad presente en casi todas las culturas: la menstruación. Partiendo de esa realidad todas las sospechas son ignoradas por una gran parte de los profesionales y por las propias pacientes que cargan con el mandato cultural: el dolor de la menstruación es normal, ser mujer duele...

Pero ¿Que es la Endometriosis?. Según lo define la Sociedad Argentina de Endometriosis: El tejido que tapiza el interior del útero se denomina endometrio. En condiciones normales, sólo debe encontrarse dentro del útero, pero cuando dicho tejido se ubica por fuera de la cavidad uterina se denomina endometriosis.

El endometrio que invade diferentes partes del cuerpo realiza el ciclo menstrual normalmente, adhiriéndose a otros órganos y entre sí… el cuerpo internamente es una danza de dolor sin nombre. Sin descripción posible. Ese dolor nos deja sin fuerzas ni posibilidades de seguir con nuestras vidas. Convivimos con dolor desde nuestra primer menstruación. Y sentimos cómo se agrava mientras escuchamos cientos de hipótesis que sólo ralentizan los tratamientos que podrían mejorar nuestra calidad de vida y la posibilidad remota de la maternidad, si ese fuera el deseo de la mujer...

Encontramos hace 2 años nuestra identidad en el nombre de Endohermanas. En sororidad con tantas mujeres que sufren esta enfermedad. Luchando por las que vendrán y no tanto por nosotras que ya hemos hecho nuestro camino de aprendizaje y resistencia...

Sabemos que no estamos solas. Deseosas de unir y construir una lucha por nuestros derechos, nos abrazamos a todas nuestras endohermanas de otros grupos y asociaciones que también se autoconvocaron en toda la Argentina, bajo algún nombre que las representa y luchan por la misma razón y con la misma fuerza, en cada Provincia en cada rincón del país. Cada vez somos más y eso nos llena de ánimo y esperanza.

Rechazamos y repudiamos enérgicamente toda violencia médica y ginecológica que se sufre sistemáticamente a lo largo de nuestras vidas. Denunciamos y sostenemos la convicción del empeoramiento y la agresividad de esta enfermedad en un gran porcentaje de mujeres víctimas de algún tipo de abuso o violencia de género. Impulsamos la toma de conciencia y visibilización de la Endometriosis para evitar la incomprensión de nuestro entorno. Exigimos educación sexual en nuestros colegios que informe y desmitifique tanto a chicas como a chicos, docentes y padres, sobre la menstruación y la Endometriosis.

Instamos a quienes tienen las funciones de sancionar y hacer cumplir las leyes traten los Proyectos de Ley aletargados en Senado y Diputados para incluir en el Programa Médico Obligatorio ( PMO) esta enfermedad, para que todas las niñas y mujeres de la Argentina tengan la calidad de asistencia y los tratamientos necesarios ante una enfermedad crónica que nos lleva la vida y los proyectos ....

Gracias por este espacio que nos permite decir y expresar nuestra realidad y la de al menos 1.000.000 de mujeres en todo nuestro país.

Por nosotras. Por todas. Y por las que vendrán.

(*) Presidenta de la Asociación Endohermanas.

Mujeres Autoconvocadas con Endometriosis